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欲知祥情,请点击:http://blog.sina.com.cn/u/1231955433 把所有的痛苦都埋藏在心底。微笑面对人生。 您好! 我叫薛维波,男,现年26岁。湖北省公安县夹竹园镇龙翔村6组人。患有“进行性肌肉萎缩导致重症肌无力”病症已经10多年了。 程述病史: 我于1993年(读初中的时候)开始逐渐感到上楼梯困难,跑步很吃力,并且很慢。当时我们的教室在4楼,勉强一步一阶能够爬上去,下蹲后再站起来很费劲。 1994年病情稍有加重,爬上4楼需要爬一层休息一会再爬另外一层。 1995年爬楼梯需要一只手扶住楼梯栏杆,借住手的拉力才能上一个台阶,下蹲时双腿不能并拢,两个脚的后跟均不能落地。蹲下后再站起来需要双手按在膝盖上,双手往下按才能慢慢站起来。 1996年上楼梯时,需要一只手扶住楼梯栏杆,另一只手按在膝盖上一步一阶上楼,但是还能勉强骑自行车。 2000年时骑自行车感到很吃力。 2001年就不能骑自行车了,并且在下蹲后在想要站起来,需要先慢慢移到一把矮椅子上面,再用双手按在膝盖上慢慢弯腰站起来。站起来后腰还是弯着,需要用一只手往腿上一按,利用反作用力将腰伸直,才能挺直站立。 2002年当我弯下腰后,再想要直立起来,需要用手扶住身旁的物体才能直起腰站立。 2003年早晨起床的时候,不能直接从躺姿换为坐姿。需要先翻身将面部朝下,然后用双手按住床头才能慢慢坐起来。如果坐在椅子上想要站起来也是相当费力的事情。行走困难,上楼梯极其困难。很难用文字来描述! 我从1996年至今身体开始出现肌肉萎缩。主要表现为双手臂的上半部和双腿的上半部。两只手臂和双腿均为下半截比上半截粗(和正常人刚好相反)。双手臂和双腿的上半部均没有肌肉,腰部也非常细,而且无力。但是手掌和脚掌,还有面部都比较正常,饮食方面还可以。 病情发展到至今我的基本情况是:站立的时候挺胸凸腹,双腿不能并拢站立,站立时左腿勉强能伸直,左脚的后跟也能落地。但是右腿髋关节,膝关节,脚裸关节均不能伸直,站立时右脚尖着地,但是右脚跟不能着地。走路姿势为鸭步态,下蹲时双腿不能并拢(两个膝盖不能挨在一起)。下蹲时两个脚的后跟也均不能落地。双上肢不能抬举,梳头和刷牙都非常困难。站立时间长了(一个小时以上)颈椎会相当难受。畏寒肢冷,室外温度稍微降低两个膝关节就呈淡紫色且凉!如果在椅子上座久了(1个小时以上)再站起来,需要活动好一会(靠在桌子边缘甩动右腿)才能走动!现在生活也基本不能自理! 我于1996年在本县中医院治疗过,并且住院了治疗两个月。主要用药为:ATP,氨基酸等能量药剂。经过治疗后病情稍有一些好转,但是效果不是很理想。也没有能够阻止其病情的发展。 2003年底我于西安治疗购买了1个半疗程的中草药(3个月为一个疗程)。1个半疗程(4个多月)的中草药服用完后,其治疗效果也不明显。由于本人家庭经济条件相当困难,并且还欠有外债,故停止了医治。到目前为止我的病情一天比一天加重!犹如一个庞大的巨轮,没有办法阻止其下滑! 特来信申请援助,希望贵方能够给予帮助。 急盼!非常感谢! 薛维波 2006年6月5日 地址:湖北省公安县夹竹园镇思源路90号。 邮编:434311 姓名:薛维波 知道吗?5年了,我没有迈出这大门一步。对于外面的世界,我还是5年前记忆中的样子。 任何事物都关系到一个时间窗。如果当这扇时间窗关闭了,不管你作多大的努力,也不能将其逆转! 我的这个病在医学上只能对其作保守治疗,药物只能维持缓解其症状。最后只是延长其出现瘫痪的时间。 在“百度”里面输入“肌肉萎缩”4个字,就会弹出一些相关信息。我仔细浏览过,基本上对于我这个病没有什么特殊的疗效! 为了我的病家底都被掏空了,哎!治疗费很贵啊!我有维修家用电器的各种技能,还会维修三相电动机。 如果有谁能帮助我,将我的病情逆转,我愿用10年的收益来回报他! 可以帮助我吗? 请伸出您的援助之手。 我想请问贵院,“进行性肌肉萎缩导致重症肌无力“应该用什么仪器诊断?怎样确诊? 贵院对其有什么好的治疗方法?需要用那些药?一个疗程大概需要多少钱?几个疗程可以看到疗效? 我的QQ:651592422 敬请回复!谢谢!
你的情况已经说的很清楚了,我们也非常清楚你的病,进行性肌营养不良是先天病,属于染色体的问题,如果到我处来的早还可以控制发展,现在我处对你的清况已没有太好的办法了,我建义你先用一些维生素类营养神经的药物,再找机会治疗.
1996年右眼睑开始下垂,未治疗。今年4月左眼睑下垂,住院治疗,现在口服斯的明、硫唑嘌呤、654—2,大剂量激素治疗,左眼恢复较明显,右眼几乎没作用,能治疗吗?
可以治好,你现在的治法治好后会反复的,
我是辽宁省凌海市的,我今年29岁我是05年10月发现左眼出现了复视眼睑下垂,在北京医院确诊为重症肌无力,并在12月份做了胸腺切除手术,术后3天症状就没有了,也没有服用什么药,当时心理特别高兴.12月29号出的院,但是06年05月我感觉我的眼睛向左看又出现了复视,心理很着急,不知道该怎么办,用什么药,请老师告诉我
手术不会彻底治好你的病,有的缓解几天,几个月,几年的也有,我处采用中医方法治疗,你需要来看一下,不重的话可以不住院治疗,服药就行,能彻底治好.